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難病・・・ある日突然・・・

今日は画像なしで我が家の長男の病気の事を・・・
(長くなるので興味のない人はスルーして下さいね)

我が家の3人の子供達はみんな健康で産まれてきてくれたのですが

長男が小学校2年生のある日・・・「お腹が痛ーい!」とひどい腸炎で入院し

その時は2週間程の入院で元気になりました。

しかし半年後再び、突然の激しい嘔吐に身動きができないほどの腹痛をおこし救急車で病院に・・・

診察した医者に「ひどい便秘なので浣腸を」と短時間で2回も浣腸され何もでないまま・・・

ますます苦しむ我が子を見守る私に、医者は「ただの便秘なので下剤を飲んで家で様子を・・・

便が出たら治るから」と。

「半年前に入院した時と全く同じやし、こんな状態で家には連れて帰れない!!」と言う私の意見は聞いてもらえず、

熱と激痛で動かす事すらできない状態のまま抱きかかえ家に帰されました。

激痛で一睡もできなかった長男を連れて、朝一番で半年前入院した病院に・・・。

診察後、即入院。(熱は40℃、この時の採血結果、炎症の数値CRP30)

主治医の先生は「全く前と同じで腸閉塞をおこしかけて、腸炎にしてはおかしすぎる」との事。

寝返りも打てない程の激痛で、4日間ほとんど眠る事もできなかった長男の状態が少し落ち着いてきた頃から、

検査!検査!検査!子供には過酷な痛く辛い検査を乗り越え、入院して一週間が過ぎた時、

主治医から「炎症性腸疾患・クローン病です」

「これは完治する事のない難病なので一生上手に付き合っていくしかありません」と告知。

「良くなっても繰り返し症状がでるので、かなりの入退院を繰り返します。普通の食事はできません。

特に脂肪分がよくないので、子供の好きな食べ物、ハンバーグやカレー、から揚げなど揚げ物は絶対に駄目です。

もちろん学校給食も無理です。ひどい場合は全く何も食べずに宇宙食のようなまずい栄養剤だけを飲んで生活を・・・。

でもちゃんと付き合っていけば命にかかわる事はありません・・・。

とりあえず今回の入院は3~4ヶ月になります。」と淡々と・・・。

だんなさんと二人して、頭の中で整理のつかぬまま・・・涙もでないまま・・・説明は終わりました。

私たち二人は長男の待つ病室に戻る事ができず、夜で誰もいない外来のロビーに・・・

そこで初めて状況を整理し受け入れる事ができたのか涙があふれてきました・・・・。

4072gと巨大で産まれ、体は細いけど良く食べて元気に育ってくれた長男が・・・?

まだ8歳なのに・・・食べる事が大好きなのに!!!普通に食事ができへんって!!!!!

しかも一生上手に付き合えって!!!!そんなん絶対ずっと付き合わせたくないわ!

さっさと縁切らせてもらうわ!!!難病でも絶対に我が子だけは治してみせる!!

と強い決意で長男の待つ病室に戻り、この時から病気との闘いがスタートしました。

長男は食べる事が大好きで、前回の入院中も絶食期間や病院食を食べている時に

「治って家に帰ったら食べるもの」と自分でリストを作り

「からあげ・マカロニサラダ・ハンバーグ・サンドウィッチ・カレー・ラーメン・ハンバーガー」などなどたくさん書いていました。

そして退院後、様子を見ながら約束どおりに食べさせたのです。なのでこの時も、もちろん書いていました。

「からあげ・おすし・サンドウィッチ・ポテト・コロッケ・・・・・・」など次々と・・・。

まだ8歳で病気の事を説明してもちゃんと理解する事、受け入れる事ができるかどうかわからないけど、

様子を見て本人に告知しようと決めてはいましたが、説明していない期間中

「あっ!お好み焼き食べたい!書いとこぉ~♪」

とリストに食べ物を書いている長男の姿を涙なしにまともに見る事なんてできません・・・。

よくトイレに行っては涙して・・・顔を洗って長男の元に戻る・・・。

何回繰り返したかわかりません。

点滴や薬で元気になった長男は「いつ退院?まだ?あとどれくらい?」とずっと聞くので、

主治医の先生やだんなさんと本人に告知する事を決め、長男の様子を見て

私が一人で病気の事、入院が長くなる事を話しました。ショックを受けたはずですが、

冷静に話を聞いて前向きに頑張ると言ってくれた長男の強さに驚きました。

この時、約束どおり頑張って治療を受けた長男はすぐに病状も落ち着き、

予定よりずっと早くの入院してからちょうど1ヶ月という短期間で退院する事ができました。

ちょうど春休みで家でも外でも楽しく過ごし・・・

明日は始業式で3年生のクラス発表やぁ~楽しみ~と嬉しそうに寝たのに

夜中から腹痛と熱・・・

始業式の朝から病院へ・・・病気の最燃・・・

たった1週間で再入院になりました。

入退院を繰り返すとは聞いていたけど、こんなに早く・・・と

本人も私たち両親もかなりのショックの中

「世の中にはもっと大変な病気で死と隣あわせで頑張っている人や親子もたくさんいるんだから、

命にかかわる事のない私たちは・・・」など色んな事を思い・・・考えました。

再入院から数日が経ち、主治医の先生の配慮で

「やっぱり今回は長い入院になるので院内学級がある施設の整った小児病院へ転院を」との話がありました。

この病院のスタッフの方達はすごく親切で、特に小児科病棟の看護師さんたちはみんな優しく

病気の長男にも、不安いっぱいの私たち両親にまで本当に親切にしてくれていたので、とても辛かったのですが

今後の長男の事や入院中ほったらかしの長女と次女の事を考えて、完全看護で院内学級のある病院へ転院しました。

今まで24時間付き添いの為に長女と次女にはすごく寂しい思いをさせ負担をかけていたので

私が家に帰れる事になって長女と次女は喜んでいました。

長男は転院先では友達もたくさんでき、院内学級にも通い結構楽しく過ごしていました。

ここでは1~3ヶ月入院しては2~3週間で再入院をを繰り返し、発病してから1年間ほとんど入院生活でした。

しかし一番長かった5ヶ月間の入院生活を最後に、再入院する事もなく元気に過ごし、もうすぐで1年になります。

入院中のステロイド薬の服用によりパンパンに浮腫んだ顔と体もスッカリ元に戻りました。

今も2~4週間に一回の通院と食事制限、薬と栄養剤の服用は続いていますが、

1年間入院しないで家族で楽しく過ごせた事に感謝♪

そしてその幸せを今すごく感じています。 

長男の病気をとおして、いろんな人と知り合い、今まで気付かなかった沢山の事を学びました。

病気で食べたい物も我慢しなくてはいけない長男はかわいそうですが、

「病気になった事が不幸なのではない。病気に負けてしまう事が不幸なのだ」と

そんな大切な事を私たち家族に教えてくれている長男の使命の深さを強く感じ、感謝しています。

こんな状態なので、大好きなパン作りやお菓子作りは頻繁にはできません。

できるだけ脂肪分のない長男の食べれるものを工夫して作ったり、

申し訳ないけれど長男には内緒でこっそり作って長女と次女に食べてもらったり・・・。そんな毎日です。

最後に、今後も難病の完治を目標に、長男と共に前向きに病気と闘いながら・・・

元気に明るくをモットーに過ごしていくそんな我が家の事をここに綴っていきたいと思っているので

これからもよろしくお願いします♪

(ダラダラと下手な文章を最後まで読んでいただいた方どうもありがとうございました)


追記

この病気はハッキリしていないけど、食生活の欧米化が原因とか色んな事が言われています。

そのため発病した時は「私がもっと食生活を気をつけていたら・・・」と自分を責めた事もありました。

なのでよくわかりませんが、一家の食生活を管理する主婦の皆様は

ご家族の毎日の食事は偏る事のないように気をつけてあげて下さいね。



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テーマ : 難病と闘う - ジャンル : 心と身体

Comments

前田様へ

早速の訪問にコメントありがとうございます♪

また前田様のブログに訪問させていただきます~。

お互い色々と大変な事もありますが、頑張りましょうね!

yuuさんへ

北海道の前田です。
私のブログへのコメントありがとうございました。

思いは私のブログに返信しいています。

お互いがんばりましょう。

タンポポさんへ

はじめまして~♪コメントありがとうございます。
タンポポさんもいろんな病気を抱えて大変なのに頑張っていらっしゃるんですね。私と息子もそうですが、頑張りすぎると疲れちゃうから、のんびりマイペースで、立ち止まっちゃっても、また少しずつ前進していく・・・そんなふうに暮らしていけるといいですよね♪ 
是非、また遊びにきてくださいね~♪

No title

こんにちは~、初めまして^^
私も違う病名でありますが、難病(軽度の拡張型心筋症)を抱え、心の病を抱えて糖尿病など、他の病気も、お腹いっぱいです。
なかなか、病気と闘うのは、大変なのだけれど、『病気になったことが不幸じゃないよね~』 この言葉を思い出させて、もらいました。思わず拍手です(゜ーÅ) ホロリ

springさんへ

spuringさん、応援のコメントありがとうございます~♪
spuringさんも子供の時に入院ばかりだったんですね・・・。
でもその経験をもとに看護師さんに・・・なんて凄いですね!
自分の苦しい体験がある分、患者さんの気持ちが良くわかる、きっと素敵な看護師さんなんでしょうね♪
子供が病気になっても毎日は楽しくって幸せだし、今まで以上に前向きになれましたよ♪でも専業主婦だから結構、ズボラな生活をしているのです~。尊敬なんて・・・・とんでもないです・・・。

No title

yuuさんこんにちわ。
息子さんの病気、ビックリしました。
ブログではyuuさんがとても前向きで、楽しそうに暮らしていらしたから・・・
でも、とても大変だろうと思います。
私は生まれつき奇形の病気がいくつかあり、
現在はとても元気に暮らしていますが、幼い頃は入院ばかりでした。
その後、経験からか看護師の道へ進み
2年前の再婚まで、忙しく働いていました。
小児科への勤務もありました。
色々見てきたり、幼い頃の経験上
やっぱりご家族、ご両親の力ってすごいな~と思います。
1人の為の、家族の団結力もすばらしいですよね。
本当にyuuさん、尊敬です。
ずっと応援しています。


heroさんへ

heroさん、あたたかいコメントありがとうございます~♪
食事制限って言っても食べれるものの方が少ないので、マンネリになっちゃたりして、そんな手の込んだ事はしてないんですよ・・・。油を使わなければ魚はOKなので毎日毎日、魚と煮物ばかり食べてます。でもこれが結構、健康食だったりして家族にもいいですよね。病気じゃない姉2人は揚げ物とか食べたかったりして、物足りないだろうから、長男が塾でいない時にこっそり作ったり、外食に連れて行ったり・・・おもいきり手抜いているのでお恥ずかしいです・・・。
なんとなくブログをはじめたけど、こんな形で皆さんに励ましていただいたりして、それもまた感謝♪感謝です♪ホントいつもありがとうございます♪

No title

クローン病、名前は聞いたことがありますが大変ですね。
食事制限などきちんとされているyuu~さん凄いです。
家族の一人でも病気になるって辛いことですよね。
他の家族にかかる負担も大きいでしょう。
でも、yuu~さんの家族は本当に素敵です。
きちんと前向きに感謝されてる姿、頭が下がる思いです。
どうか息子さんの病気が完治すること、私も遠くから祈っています。
無理しないで愚痴でも何でもここのブログに吐いてくださいね。

かりんさん、のんさんへ

かりんさんへ
あたたかいお言葉ありがとうございます~。
私も長男の入院中に仲良くなったお友達が潰瘍性大腸炎で今もずっと連絡を取り合っています。これもまた同じ炎症性腸疾患なので病状が悪くなると大変なんですよね・・・。ホントこのまま良くなって早く普通の暮らしができるように願う毎日です。

家の子供達も仲良しだけど、毎日のように、ちょっとしたケンカをしていますよ~
もちろん病気だからって特別扱いはなしですからね。
子供達はケンカする中で色んな事を学んでいくんでしょうね・・・。

のんさんへ
はじめまして♪訪問&心あたたまるコメントありがとうございます。
娘さんの具合はどうですか?大丈夫ですか?
普段元気な子が病気になるとホント心配ですよね。
この時期は吐き下しの風邪にインフルエンザも流行っているみたいなので気をつけて下さいね。 はじめたばかりのブログですが、また時々遊びに来てくださいね。

No title

はじめまして。hero.さんのところから飛んできました。
昨夜娘4歳が3~4回立て続けに吐き、今朝はお腹が痛い~早く病院に行きたいと普段元気の有り余る子が言うのでご長男の話を読んであまりにもタイムリーでビックリしました。
幸い娘は吐き気止めの座薬を貰い、少し元気が出てきましたが
ご長男さんのように大病と戦っている姿やyuuさんのお気持ちを考えると
胸が押しつぶされそうです。
それでも、入院無しで無事1年が過ごせたとの事、本当に良かったです。
私は何も力になることは出来ませんが、少しでも快方に向かうことを遠くからお祈りしています。

No title

私の友人にも、「潰瘍性大腸炎」でずっと治療を続けている子がいます。
これも難病指定なので、長男くんと多分 症状としては似てるのかな?
入院はした事ないようだけど、食べ物に制限があったり ステロイドの
薬のせいで、顔がむくんでしまったりしていました。
でも治療を続けて、薬も軽いものになってるみたいで 最近はだいぶ
良くなってるようです(*^^*)

自分の子供が病気と付き合っていかなければいけないって、親としては
本当につらい事だと思います。出来るなら、自分が代わってあげたいって
そう思いますよね。
普段、健康のありがたみや 家族で元気に毎日、しかも一緒に過ごせる事って
つい、忘れがちになってしまいますが、長男くんがいつもそばでそれを
教えてくれる・・・家族みんなが、思いやりや優しさを持って過ごせるって
いいなって思います。
家はどんなに言葉で教えたって、毎日 兄弟同士けんかの毎日だし(^^;
yuu~さんも色々大変でしょうけど、ほんと 完治に向けて頑張って下さいね。
大人になれば、症状も軽くなるかもしれないですよね!
愚痴りたくなったら、ブログでいっぱい愚痴ちゃってね♪

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